모유수유뉴스 | '여의도 말아톤' 다운증후군 아이 키우는 나경원 의원
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작성자 압구정점 작성일18-03-04 14:13 조회5,838회 댓글0건관련링크
http://shindonga.donga.com/3/all/13/104216/1
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(뉴스 내용 일부 발췌 )
사실 나 의원은 유나를 낳기 전까지는 다운증후군에 대해 전혀 몰랐고, 일부러 알 필요도 없었다. 주변 사람들의 이야기를 종합하면 딸 부잣집 4자매 중 첫째인 나 의원은 어렸을 때부터 별다른 어려움 없이 자랐다. 집안에 경제력도 있고 공부도 잘해 서울의 유명 사립초등학교에 이어 서울여고, 서울대 법대 및 대학원을 거쳐 1992년 사시에 합격하는 엘리트코스를 밟았다.
하지만 불행은 예고 없이 찾아왔다. 나 의원은 유나가 태어난 그 순간을 지금도 잊지 못한다.
“아이를 낳는 순간, 간호사와 의사의 호흡이 일순간 멈춰지는 것 같다는 느낌이 들었어요. 이상하다 싶었죠. 간호사가 ‘딸이에요’ 하면서 보여주는데 아이가 못 생겼더라고요. 갓 태어난 아이는 못 생겼다고 하기에 그런가보다 했죠. 다운증후군은 생김새의 특징이 있기 때문에 의사와 간호사는 이미 정상아이가 아니라는 것을 알고 있었어요. 그렇지만 피검사와 염색체 검사를 하고 정확한 걸 이야기해야 하니까 말을 못했던 거죠. 그러고 나서 하루 정도 있는데 남편 얼굴이 밝지 않더라고요. 왜 그러냐고 물어보는 데도 대답을 안 해요. 친구가 그 병원 의사였는데 꼬치꼬치 물어보니까 이틀인가 있다가 말을 해주더군요. 그래서 알게 됐죠. 다운증후군에 대해서 이야기를 하는데 최악의 경우 아이가 아예 우유를 못 빨 수도 있다더군요. 그리고 워낙 증세도 다양하고, 진행도 다양하다는 이야기를 들었어요. 처음에는 정말 암담했죠.”
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“국회에 들어와서 첫 번째 한 일이 국회에 장애인특위를 설치하자는 것이었어요. 보건복지위에서 장애인 문제를 주로 다루지만, 거기서만 담당할 일이 아니거든요. 다행히 지난 연말에 장애인특위를 설치하기로 여야간 합의를 했어요. 그리고 ‘장애아이 위캔’은 의원들이 장애인이나 장애아동에 대해 많이 알고 이해하면 모든 정책을 정할 때 자연스럽게 배려하게 되지 않을까 해서, 그리고 인식의 개선이 가장 중요하다고 생각해서 만든 겁니다. 그 모임에서 공청회를 열고 조기교육이나 조기치료의 문제, 학령기 장애아 교사나 체육활동 등에 대한 문제를 다루기도 했고요.
우리나라 특수교육법에 보면 아이들 개별화교육 프로그램을 만들 때 학부모에게는 진술할 수 있는 기회밖에 주지 않아요. 반면 미국의 경우에는 학부모도 운영위원으로 들어가서 적극적으로 자신의 의사를 관철할 수 있도록 돼 있죠. 그래서 요즘 우리의 특수교육도 좀더 내실화될 수 있도록 관련법을 개정하기 위해 고민하고 있어요.”
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